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Ver el mundo a través del auto: una historia de vida y de lucha

octubre 10, 2017
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Cuando tenía 12 años, a Jimena (21) le diagnosticaron Síndrome de Rett, una rara enfermedad que afecta el desarrollo del cerebro, generando una pérdida del habla y de la motricidad. Desde ese entonces, Silvana, su mamá, se puso al volante de su vida y la de su hija, viajando día a día para realizar los tratamientos. En esta nota, nos inspira con su historia.

En nuestra vida todo, absolutamente todo, se relaciona con el auto. Desde que Jime comenzó a manifestar anomalías en su desarrollo, todo parecía complicarse cada día más y subir a un colectivo se tornaba difícil e incómodo. Hasta que, finalmente, un día llegó a ser imposible.

No lo olvido más: cuando hacía los primeros tratamientos en FLENI de Escobar, me anotaba todo y cada detalle para no equivocarme de ruta y hasta me proponía conducir cuidadosamente por más de hora y media. Al llegar, me desahogaba mientras Jime estaba con sus terapeutas.

Luego mi hija comenzó a empeorar y decidimos llevarla a un sitio más cerca de casa. Allí podía rendir más a la hora de su tratamiento. En ese entonces, el recorrido cambiaba, y empezábamos a disfrutar del paseo cortito pero hermoso. Jime ya estaba perdiendo el habla, pero nos repetía sin parar “quee buu”, “que buu” (el “bu” significaba “auto”).

De esa forma, se nos fueron pasando los años y Jime tuvo un deterioro general. A pesar de eso, gracias a estar al volante, podemos estar juntas, una al lado de la otra, yendo a donde debemos ir para llevar a cabo su tratamiento. Vivimos paseando y eso a ella le encanta. No quiere bajar en ningún lado, solamente andar por andar.

Sin el auto viviríamos alejadas de todo y de todos, y nunca hubiésemos dado tantas vueltas. Por eso mi vehículo tiene un significado tan especial.

Hoy, es él quien nos lleva a todos lados. Como muchas veces no podemos bajar en ninguno de esos sitios, se convierte en nuestro mundo: vemos la vida a través del auto.

Octubre es el mes mundial de la concientización sobre esta rara enfermedad llamada Síndrome de Rett. Por eso, vamos a cumplir el desafío de unir Quilmes, Buenos Aires, y Río Cuarto, Córdoba, en auto, haciendo que nuestra historia llegue a otras ciudades, difundiendo, promoviendo y sobre todo concientizando. Voy a salir a la ruta representando esta causa, y para mí es un orgullo.

Silvana y Jimena

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